Over idiopathische hypersomnie
Idiopathische hypersomnie is net als narcolepsie een vorm van hypersomnie. Het is een slaap-waakstoornis gekenmerkt door overdreven slaperigheid overdag met lange en niet-verkwikkende dutjes. Hoewel de slaap ‘s nachts onverstoord en van goede kwaliteit is, voelen patiënten zich niet uitgerust bij het ontwaken. Verder wordt de aandoening gekenmerkt door beperkte alertheid overdag en/of slaapinertie.
Er wordt onderscheid gemaakt tussen:
- IH met lange slaaptijd (meer dan 10 uur nachtelijke slaap)
- IH zonder lange slaaptijd (minder dan 10 uur nachtelijke slaap)
De eerste symptomen verschijnen het vaakst bij jongeren en jongvolwassen, al kan dit op elke leeftijd beginnen. De diagnose wordt vaker vastgesteld bij vrouwen, maar kan ook bij mannen voorkomen. Er lijkt een familiaal verband te zijn, maar tot op heden is er geen verdere genetische informatie beschikbaar. Idiopathische hypersomnie is een neurologische aandoening, en wordt dus veroorzaakt door een stoornis in de hersenen. De exacte oorzaak is niet bekend, welke wordt weergegeven in het woord idiopathisch betekent (= “zonder gekende oorzaak”).
(Bron: Orphanet)
Table of Contents
Symptomen
De nachtelijke slaap is van goede kwaliteit en lange duur (meer dan 10 uur), en dutjes zijn lang en niet-verfrissend. Wakker worden verloopt heel moeizaam met herhaaldelijk opnieuw inslaap vallen (slaapinertie). Dit kan enkele minuten tot uren duren, vaak gepaard met verwardheid, automatisch gedrag (iets doen zonder dit te herinneren) en moeite met spreken.
Er wordt onderscheid gemaakt tussen idiopatische hypersomnie met lange slaaptijd, en zonder lange slaaptijd. Bij dit laatste is de slaapduur eerder normaal en ook het wakker worden verloopt minder moeizaam.
Andere symptomen die kunnen voorkomen zijn concentratie- en geheugenproblemen, slaapverlammingen, hypnagoge hallucinaties, problemen met de temperatuurregulatie (zich te warm of te koud voelen) en hoofdpijnen.
Gelijkenissen met narcolepsie
Deze tabel toont de gelijkenissen tussen narcolepsie en hypersomnie. In de rechterkolom staan alle symptomen die bij iemand met narcolepsie type 1 (met kataplexie) kunnen voorkomen. Per kolom zie je of elk symptoom ook van toepassing kan zijn bij iemand met narcolepsie type 2 (zonder kataplexie) en idiopathische hypersomnie.
Mensen met idiopathische hypersomnie hebben voornamelijk last van de overmatige slaperigheid overdag en slaapdronkenheid. De verstoorde nachtslaap en kataplexie komen niet voor bij deze groep mensen. Nu en dan kan men last hebben van slaapverlamming, hypnagoge hallucinaties en dutjes overdag.
Deel van onze vereniging
Sinds 2023 werden patiënten met idiopathische hypersomnie onderdeel van onze vereniging. Dit is een bewuste keuze die we gemaakt hebben omdat de symptomen van idiopathische hypersomnie gelijkaardig zijn aan die van narcolepsie overdag. De prevalentie van idiopathische hypersomnie is lager nog dan narcolepsie waardoor ze niet beschikken over een eigen patiëntenvereniging.
Ervaringsverhalen
Meer info
Idiopathic Hypersomnia awareness week
Elk jaar tijdens de eerste volle week van september is het Idiopathic Hypersomnia awareness week. Deze week staat in het teken van bewustwording te creëren rond deze zeldzame aandoening.
Nederlandstalige infographic
Via de website van Hypersomnolence Australia, vind je een poster over IH in verschillende talen waaronder het Nederlands.